Posted 27 февраля 2020,, 12:09

Published 27 февраля 2020,, 12:09

Modified 17 октября 2022,, 16:50

Updated 17 октября 2022,, 16:50

В Оренбурге прошел пикет в поддержку детей с редким заболеванием (18+)

27 февраля 2020, 12:09
Родители детей, страдающих фенилкетонурией, требуют для пациентов с этим редким генетическим недугом пожизненную инвалидность.

Массовая акция прошла в сквере имени Ленина, её участниками стали около 10 человек. Причиной этого стала дороговизна питания, ведь людям с диагнозом «фенилкетонурия» нужна специальная диета. Рацион у них не такой, как у обычных людей, а специальный. Поскольку животные белки из-за отсутствия ферментов в печени не расщепляются.

А законодательство в России таково, что домашняя еда в детсадах под запретом. Собственно, только из-за родители больных детей устраивают массовые акции. Это ведь ни что иное как форма борьбы с барьером.

Кстати, в Оренбургской области около 150 больных фенилкетонурией. Пикет 27 февраля приурочен к Международному дню редких генетических заболеваний, сообщает «Эхо Москвы в Оренбурге».

"