Жизнь ценой в 155 миллионов: как живут дети с редкими генетическими заболеваниями

Жизнь ценой в 155 миллионов: как живут дети с редкими генетическими заболеваниями

16 октября , 20:50ОбществоPhoto: Медиахолдинг1Mi
В эфире программы "Человек и закон" рассказали про 11-месячную Зарину Бадоеву, жизнь которой зависит от лекарства стоимостью 155 миллионов рублей. О том, как помочь ребенку, рассказал адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.

- Врачи поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае первый тип - самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребенок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием и, в конце концов, перестает биться сердце, — рассказывает адвокат Михаил Николаец.

Лекарство, которое поможет приостановить атрофию, стоит 8 миллионов рублей за один укол. Такие инъекции нужно делать каждые четыре месяца на протяжении всей жизни. Отметим, подоброе лекарство должно оплачиваться из бюджета.

- Одна ампула стоит 8 миллионов, а ребёнку необходимо сразу 6. Родители обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли, и лекарство получили примерно через месяц. Хотя, тут счет идет на дни. Ребенок очень быстро теряет силы. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода, — считает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.

Есть еще один вариант, который может спасти девочку - препарат «Золгенсма». Один укол останавливает болезнь,но у него есть ограничения.

- Стоимость лекарства 155 миллионов рублей. Оно не зарегистрировано в России, поэтому его невозможно получить бесплатно. У Бадоевых сейчас нет времени на размышления. Зарине сейчас 11 месяцев. У родителей осталось чуть меньше года, чтобы собрать 92 миллиона рублей. Родственники, друзья, фонды, и просто неравнодушные люди, казалось, уже все вложились. Хотелось бы, чтобы у малышки было будущее, — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец.

По словам отца девочки, сейчас удалось собрать около половины необходимых средств, но сбор денег идет с переменным успехом. Многое зависит от того, сколько человек узнает о беде и вызовется помочь.

«Дела идут с переменным успехом. Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около 2 миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина. Всего надо собрать 155 миллионов», - говорит Заурбек Бадоев.

Отметим, подобная ситуация произошла и в Оренуржье. Родители восьмилетнего Вити Безукладова с врожденной генетической болезнью долгое время не могли добиться закупки лекарственного препарата, необходимого для жизни ребенка. Ранее препарат не входил в перечень лекарственных средств России, однако с включением его в этот список появилась надежда на чудо.

Но даже после этого родителям мальчика долго пришлось ждать "Спинразу" - лекарства, которое может остановить прогрессирующую болезнь. По суду, его должно было приобрести Министерство здравоохранения региона, однако чиновники не спешили исполнять судебное решение.

К счастью, ситуация наконец разрешилась. Теперь Витю ждет обследование, после которого будет разрешено применение лекарства. Мама мальчика надеется, что если оно и не вылечит заболевание, то хотя бы остановит стремительное ухудшение здоровья.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter