Posted 4 ноября 2022, 11:46
Published 4 ноября 2022, 11:46
Modified 4 ноября 2022, 11:59
Updated 4 ноября 2022, 11:59
Спинальная мышечная атрофия - тяжелейший редкий врожденный недуг, который не дремлет и постепенно отнимает силы новой героини проекта #безграничные_возможности2022.
- Невозможно отделить меня от моего диагноза, потому что мне приходится каждый день ладить с ним. Я бы не использовала фразу «бороться с болезнью». Крайне важно именно дружить с тем, кто ты есть. Думаю, принятие себя помогает мне самореализовываться и не останавливаться на месте, - делится Алия.
Каждый день наша землячка теряет способность управлять собственным телом. Ведь жить с диагнозом СМА - означает сталкиваться с побочными болячками тоже: сколиоз, остеопороз, нарушение дыхательной функции, проблемы с сердцем…Она уже перенесла две операции на позвоночнике. Признается, что в настоящий момент выматывает длительный судебный процесс с министерством здравоохранения по Оренбургской области за право получить лекарство «Рисдиплам», которое не исцелит ее, но хотя бы позволит сохранить те функции, что остались. Тело девушки слабеет, но крепнет ее дух.
Хрупкая героиня не считает, что достигла какого- то успеха, просто живет обычной жизнью с редким диагнозом. По крайней мере, изо всех сил старается. Взгляд ее глубоких карих глаз выдает пытливый ум и творческое начало.
- Творчество - это моя терапия. Способ выразить свои эмоции, преодолеть сложные этапы жизни. Способ самоисцеления. Я пишу, в первую очередь, для себя, но всегда приятно, когда мои работы оценивают.
Алия Амантурлиева не частый участник конкурсов, но выделяет в копилке своих достижений следующие. В этом году она стала лауреатом фестиваля Неограниченных возможностей «Благодать» 1-ой степени в жанре проза. Дважды была призером в Литературном конкурсе «Стихия Пегаса». А 10 лет назад отмечена в конкурсе «Золотая Молодежь Оренбуржья». Владеть русским, казахским, английским и корейским языками для супергероини - не какая-то сверхспособность, а просто желание учиться и развиваться. На последнем поэтесса также пытается слагать стихи.
- Русский и казахский языки - они со мной с детства. Английский начала учить в школе и не прекращаю до сих пор. Корейский - опять-таки мне захотелось узнать что-то новое, открыть для себя другие грани, расширить свое мировосприятие. Не загадывая наперед, хотелось бы освоить еще несколько языков, - говорит оренбурженка.
Что же ею руководит по жизни и делает сильнее?
- Полагаю, нельзя выделить одну мысль, потому что это ряд факторов: воспитание, религиозные убеждения, характер, забота и поддержка мамы. И если убрать что-то одно из этого списка, то я перестану быть той, кто я есть. Мудрая, чуткая, приветливая и гостеприимная мама героини Наталья Миргарабовна полностью посвятила жизнь дочери, оберегает и поддерживает ее во всех начинаниях. Ни одна мелочь в доме не обходится без ее легкой руки. А какая у них библиотека!
Становится понятно, почему Алия всегда находится в активном поиске себя. Ведь исследовать свои возможности – это самое увлекательное, на что способен человек. А судя по опыту хрустальной барышни, возможности каждого из нас, в прямом смысле, безграничны.
- Никто и ничто не может нас сломить, пока мы сами не решим сдаться. Никто не может заставить нас чувствовать себя неполноценными, пока мы сами не согласимся с этим.